長〜いつぶやき

  • 2013/05/31(金) 18:06:12

先週25日
父の一周忌が行われました。

和やかに
早いな〜と感じてみたり
まだ1年か〜と感じてみたり

ちょっとほっとしたような。。。


そんな一区切りを迎えたママ

久しぶりの友人からの電話がありました。


仲良しグループの友人のご主人が亡くなったという連絡・・・。


それはそれは辛くて辛くて悲しくて・・・
とても信じられない出来事で
何度も「うそ!?」と叫んでみたけど
でも本当に辛いのは家族だし妻である友人だし・・・

・・・深くは書きません。。。

ただただ、彼女を支えたくて
またきっと会いに行きます。



そんな事で
とにかく落ち込んでたんだけど


そんな時にメールも届いた。

筋ジス協会に
なんとなんと、山梨支部が出来たとさ!!

まぁ、ビックリ。



そんなメールが来た時
実はコウチャンの授業参観だったりして
一緒に工作して
素敵な写真フレームを作りました。

その後、学年部会で
心理学を学んだ先生を囲んでお話し・・・
なんて企画されていたんだけど
気分は落ち込んだままなので
さぼったりしたり・・・・


ようやく気持ちを切り替えねばと
思っていたら
パパ
に借りてきたDVDを一緒に観ようと誘われて

観たのが「悪の教典」・・・・・(-_-;)


ムムムムムムムム(-_-メ)


それでも
今日、仕事終わって
タックン
はデイを頼めたし
コウチャン
には児童館に行くように頼んで

美容院に行ってきました。
本当〜〜〜〜〜〜〜〜〜〜にっっ
久しぶりに。


で、美容院に行ってこれまたビックリ。


なんと中学時代の同級生が店員さん!
2年前に友人の結婚式で会ったきり。

久しぶりな話に花が咲いた咲いた。
しかも珍しいくらい店が空いてたらしい。
おかげで話した話した。


そしてバッサリ切ってきた。
パーマもかけてきた。



何て言うかな〜

良いように色んなことが巡っていると
考えたら
ちょっと気持ちが楽になったよね。


悪いニュースもあれば
良いニュースもあり。


かと言って
今回の悪いニュースは絶対に消えない事実で。。。



明日は父の命日。
またお墓参りに行ってきます。


もう6月なんだねぇ。


ママ
も手伝いなお仕事を初めて3か月。
結局新しいパートさんも見つかることなく
継続継続で務めております。
もっと要領良くなりたい今日この頃。。。





なんとなく
ボーっと。

なんとなく
ボソッと。

長ーく、つぶやいてみたのでした。(^_^;)

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水族館

  • 2013/05/20(月) 17:39:06

昨日は家族で三保まで行ってきました。

近場で穴場、的な(^_^;)


まずは水族館でじっくりお魚を眺め
餌やりやロボットで遊んで。






その後は食事と
三保の松原を観光。




砂浜をタックン抱えて歩いて行くのは
やっぱりキツイですね。。。
ママ
ではもう無理です。

車椅子バギー・・・欲しいね。。。。。。

コウチャン
は興奮しすぎて
冷たい海に足突っ込んでびしょ濡れ(^_^;)



帰りにお土産屋さんで美味しいお茶と
安倍川もち、いただき、帰りました〜。

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プレゼント

  • 2013/05/11(土) 15:07:35


タックン
より。
昨日ディサービスから持って帰ってきました(^^)
ありがとう♪



最近、ニュースで
筋ジス医療の進歩が
報じられているようです。

ふくやまっこ広場(NHKニュース)より
http://fukuyamakko.com/tiken/tikennews/36-2013-04-24-01-50-44.html
京都大学の研究チームが、iPS細胞を使って筋ジストロフィーの病態の一部を再現する事に成功のニュース。


毎日jpさんより
http://mainichi.jp/select/news/20130510dde041040032000c.html

 国立精神・神経医療研究センター(東京都小平市)と日本新薬(京都市)は9日、記者会見を開き、男児に発症する進行性の筋萎縮症「デュシェンヌ型筋ジストロフィー(DMD)」の新薬の臨床試験を7月にも始めると発表した。5年後の発売を目指す。

 男児3500人に1人が発症するとされる遺伝性の難病で、国内の患者数は4000〜5000人。筋力の低下で歩行障害が表れ、20〜40代で心不全などで死亡することが多い。

 遺伝子欠損の種類によって治療法が異なり、新薬の対象者は320〜400人になる見通し。病状の進行を抑制する作用が期待できるという。現在は対症療法のステロイド剤以外に手立てがない。7月に前段階の臨床試験を開始し、約10人の患者に投与して安全性と有効性を確認する。同センターの武田伸一トランスレーショナル・メディカルセンター長は「早期投与で発症の抑制に寄与する可能性もある」と説明した。【渡辺諒】


タックン
と型は違うけど。
すごく大きな一歩です。

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肥・疲

  • 2013/05/07(火) 19:07:57

タックン
今日は学校で体重測定があったそうです。

21.1圈!


おぉ〜っっ!ついに21埖罅。。


そりゃぁ重いわけだ。(^_^;)



最近、ママは疲れがどうにもこうにも抜けなくて

たま〜に
栄養ドリンクを飲んでたりしたんだけど

ついに・・・
錠剤タイプの物を買ってしまいました・・・。
キューピー・・・・



依存しないように
食事・運動管理が大事なんだけどさ・・・


夜もぐっすり眠れないので・・・



・・・・・・・・・・・・・・自分に「ごめんなさい」、な感じ。

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祝・十周年

  • 2013/05/06(月) 19:10:08

コウチャン、相変わらず
下痢ちゃんが続いてます。

朝が一番くるようです・・・(-_-;)


熱は次の日(4日)の朝には下がっていて
前日とは違ってスッキリ元気!

ただし、ピーピー(笑)


吐き気は無いし
元気だし、病院行くにも・・・
ちょっと考えちゃうくらい。

でも明日学校行って
下しちゃったら可哀想なので
市販の下痢止めを買ってきてみた。

効果がありますように。。。



そして〜

毎年、同じこと書いてますが
昨日、5月5日!

ママ
パパ、結婚して10年目に入りました〜☆

入籍は3月だったけどね。
式を挙げたのが平成15年の昨日(*^_^*)



で、毎年同じく
パパ
のご両親と姉兄と過ごしております〜(^_^;)

今年は「子供の日」と「母の日」と「10年」
合わせて
初めて外でみんなで食事会をしました。

小さな中華料理屋さんで。


残念ながらスィート10な指輪とかは無かったわぁ。


しかもその後はパパ、実家で寝入り・・・
ははは。(-_-;)。。。
ま、いつものことさ。

近くでお祭りしてて見てきました。





そして今日は
コウチャン
の希望で
お出掛けとなりました。

宿題の作文を書くのに
近所の公園では嫌だとさ。

昨日の食事会の事も嫌だとさ(-_-;)


それで近場で
「ハイジの村」行ってきました。

それなりに楽しんでくれたようです〜♪


結婚式も行われてました。
お腹下ってるのに信玄ソフトを食す(-_-;)

ハイジと記念撮影。

最後にバルーンアート体験をやってみました。
ふむふむ。
家でも作れそう・・・・かも?


お陰さんで、コウチャンも無事作文書けました。
ふーーーー(ーー;)

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